1994년 노벨문학상 수상 작가 오에 겐자부로. 그의 첫 아이 히카리는 뇌의 일부가 두개골 밖으로 튀어나온 기형아로 태어났다.

오에 부부는 이 기형적으로 붙은 뇌를 제거하는 수술을 감행했다. 지능지수 65의 히카리는 언어장애와 행동장애, 자폐증을 갖고 있으며 종종 심한 간질 발작도 일으킨다. 그러나 그에게는 작곡을 하는 재능이 있다.

지금 그는 두 장의 음반을 낸 작곡가이다. 이렇게 되기까지 부모의 끝없는 애정과 헌신적인 삶이 있었다.

히카리는 오에의 문학세계에 절대적인 영향을 미쳤다. 그는 장애아를 키우며 얻은 체험을 바탕으로 ‘개인적 체험’을 썼으며 이 작품으로 노벨문학상을 수상했다.

이 책은 히카리가 음악을 통해 자신의 목소리를 찾아가는 과정과 장애를 가진 아들에 대한 아버지의 애정, 두 예술가의 창작세계에 대한 보고서이다. 이제이북스刊. 324쪽. 1만2000원.

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