복지부, 내달부터 혜택 적용

[시민일보=이지수 기자]오는 3월부터 극희귀질환 등을 앓고 있는 환자의 본인부담금이 대폭 줄어든다. 극희귀질환 및 상세불명 희귀질환 환자라도 희귀질환 상정특례 혜택을 받을 수 있는 길이 열리면서다.

보건복지부는 '4대 중증질환 보장강화' 확대에 따라 '알리질 증후군' 등 극희귀질환 및 상세불명 희귀질환자도 오는 3월부터 희귀질환 산정특례 혜택을 받는 것이 가능해진다고 25일 밝혔다.

희귀질환 산정특례 제도란 고비용이 발생하는 희귀질환자의 의료비 부담을 낮추기 위해 건강보험에서 환자 본인이 부담하는 비용을 10%로 낮춰주는 제도이다. 일반적인 병을 앓고 있는 경우 외래는 본인부담금이 30~60%, 입원의 경우 20%의 본인부담금이 부과되지만 희귀질환을 앓고 있는 환자의 경우 외래·입원에 관계없이 10%의 본인부담금만 지불하면 된다.

그러나 극희귀질환, 상세불명 희귀질환의 경우 다양한 치료법과 장기간의 치료가 소요됨에도 특례 대상에서 제외되는 문제점이 있었다.

이에 복지부는 극희귀질환 및 상세불명 희귀질환의 경우도 이같은 특례를 적용키로 했다. 복지부는 검토를 거쳐 총 44개 극희귀질환에 대해 우선적으로 혜택을 부여할 방침이다.

앞서 복지부는 극희귀질환 진단을 위해 희귀질환 또는 유전자 클리닉을 운영해온 상급종합병원 14개 기관을 등록 기관으로 승인했다. 이들 기관은 환자가 특례 대상이 되는지 검사 등 진료와 판정을 하게 된다.

아울러 상세불명 희귀질환의 경우 판정의 전문성을 위해 국내 희귀질환 전문가로 구성된 질병관리본부 '희귀질환 전문가 위원회'를 활용해 일관성 있게 특례를 적용할 예정이다.

이번에 희귀질환 산정특례 제도의 적용을 받는 극희귀질환은 알스트롬 증후군, ARC 증후군, 다발성 골단 형성이상 등 총 44개이다.

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