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최근 이준목 후원자가 협회로 800만원의 후원금을 전달했다. 이번 성금은 희귀난치병으로 힘겨운 치료를 겪고 있는 요로회로대상장애와 카르바모일인산합성효소결핍을 각각 겪고 있는 박지원(12개월) 환아에게 5.000.000원과 김수진(16세) 환아에게 3.000.000원을 긴급수술비로 지원됐다.
위 환아는 현재 삼성서울병원에 간이식 수술을 대기하고 있으며 장절제술을 해 3분2이상이 절제된 상황에서 합병증이 발생해 간이식을 준비 중에 있다. 합병증으로 배 위로관을 열어둔 채로 현재는 위급히 수술을 주중에 시행할 예정이다.
또한 협회는 권나영 환아에게 삼성전자 해피빈 기금 500만원을 지원한다. 권나영 어린이는 척추성 근육 위축으로 태어나서부터 오랜 기간 치료와 병마와 싸우며 생활하고 있으며 폐렴이 심하고 호흡곤란에 문제가 있어 현재 입퇴원을 반복한 것은 물론이고, 음식을 잘 섭취할 수 없어 위로관으로 영양을 주입하고 생명 유지장치로 생명을 유지하고 있다.
그리고 협회는 미토콘드리아 근육병으로 몸 전체가 마비돼 전신이 척추측만증으로 고통을 겪고 있는 푸르메병원에 입원중인 이사랑 환아에게 262만9800원을 지원할 예정이다, 나머지 316만1300원은 희귀난치병어린이 특수 기저귀 지원사업의 일환으로 쓰여질 계획이다. 지원일정은 1월 5일 한국어린이난치병협회 윤완채 위원장을 통해 위 기금들은 전달될 것이다.
한국어린이난치병협회 관계자는 “현재 우리사회에는 희귀난치병으로 어려움을 격고 있는 아픈 아동의 수는 약 2만명에서 2만5000명으로 집계돼 있다”며 “이는 우리사회가 품고 함께 살아가야 하는 숙제며 환아와 부모님들이 희망을 잃지 않고 건강하게 자라고 생활해 나갈 수 있도록 우리 모두가 함께 만들어 나가는 밝고 희망찬 사회가 되길 소망한다”고 전했다.
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