한국어린이난치병협회는 추석맞이 희귀난치성질환어린이 부모회의 요청으로 재활과 장애로 힘들어하는 희귀난치성질환 환아 101가정을 선별하여 신세계상품권 5만원권과 참치캔 200g 10캔을 한 가구당 배분한다고 알려왔다.

협회 관계자는 “5만원권의 지급명단 추천은 희귀난치성질환 환아 우선순위와 뇌병변 장애, 폼페병, 뇌성마비 중증 환아 순으로 선별하였다.”라며 “환아 선정은 각 지역 어린이병원 재활센터와 사회사업실의 추천을 받아 공정하게 선별하였다.”고 전했다.

이어 “환아의 보호자들의 작은쉼터, 제주 힐링하우스 1호점도 희귀난치성질환 환아 부모님들의 문의와 숙소 예약의 문의가 쇄도하여 10월 마감을 임박했다. 제주도 힐링하우스 사용계획이 있으신 희귀난치성질환 환아 가족들은 한국어린이난치병협회 사무국으로 문의를 바라며 협회는 경비, 항공권, 렌트카, 숙소, 비용을 적극 지원할 계획이다.”라고 덧붙였다.

[ⓒ 시민일보. 무단전재-재배포 금지]