[시민일보 = 문민호 기자] 질병관리청은 2025년 ‘희귀질환자 의료비 지원사업’의 대상질환 확대 및 환자 가구 소득 기준 완화, 신청 방식 개선을 통해 환자와 가족에 대한 의료비 지원 보장성과 신청 편의성을 강화한다고 6일 밝혔다.

희귀질환자 의료비 지원사업은 희귀질환 환자 및 가족의 과도한 의료비 부담을 경감하기 위해 희귀질환 산정특례 등록자 중 소득과 재산 기준 등을 만족하는 저소득 건강보험 가입자의 본인부담금과 특수식이 구입비, 간병비 등을 지원하는 사업이다.

우선 2025년 희귀질환자 의료비 지원사업의 대상 질환이 기존 1272개에서 66개가 추가돼 1338개로 확대된다.

또한 성인의 경우 가구 소득이 기준 중위소득의 120% 미만, 소아는 130% 미만인 경우에 지원하던 의료비 지원 기준도 올해부터는 연령에 상관없이 기준 중위소득 140% 미만으로 일괄 완화한다.

아울러 기존에 의료비 지원신청 시 질환명이 주상병으로 명시된 진단서만 인정하였으나, 주상병과 부상병 구분 없이 최종진단명으로 의료비 지원 신청이 가능하게 개선된다.

이외에도 의료비가 자동 감면되지 않은 경우 국민건강보험공단 지사에 직접 방문해 신청해야했던 서면청구를 앞으로는 우편과 팩스로도 신청할 수 있도록 변경해, 희귀질환 환자와 보호자의 지원신청 편의성도 강화했다.

의료비 지원 신청은 희귀질환 헬프라인 홈페이지나 환자의 주민등록지 관할 보건소에서 할 수 있다.

지영미 질병청장은 "앞으로도 국가관리대상 희귀질환을 지속 발굴·지정해 지원제도와 연계하고 보다 나은 치료 환경을 조성하기 위해 노력하겠다"고 말했다.